… ami szinte minden szülőben ilyenkor felmerül. Sőt nemcsak az érintett gyermekek szüleiben, hanem Bennem is. Érintettként pontosan át tudom érezni a frissen kapott krónikus (vagyis soha nem fog elmúlni??) betegség címkét /diagnózist /bélyeget, ki minek érzi…..vagy lehetőséget?
Amennyiben a betegségről, kezeléséről szeretnél olvasni jó sokat és szakszerűt, nehéz lenne jobb kiadványt ajánlani, mint amelyet a nemzetközi gyermekreumatológiai hálózat készített, mely számos nyelven, így magyarul is elérhető az érintettek számára a következő linken:
https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/HU/info/HU.
Itt kiválaszthatod a betegséget, amelyet a Te gyermeked kapott.
A kérdéseitek egy részére hosszas választ is fogsz kapni a PRINTO weboldalán, de nem mindenre. A mostani kérdésekre a válaszokat nem betegségspecifikusan adom, hanem általános tájékoztatásképpen. Ha konkrét diagnózis esetén, bővebben és egyénre szabott, célzott kérdéseid lennének, akkor bátran kérj online konzultációt, hogy kötetlenül tudjak válaszolni a saját kérdéseidre.
Ha az általános kérdésekre adott válaszokban megtalálod azt, ami Téged a leginkább érdekel, az szuper. Essünk neki:
- Meg lehet ebből gyógyulni?
Amennyiben gyermekkori krónikus ízületi gyulladás a diagnózis, a gyermekek egy kisebb részénél monofázisos, vagyis egy hullámban zajló a betegség. A többieknek vagy hullámzó (azaz, hol jobban vannak és panaszmentesek akár évekig, hol rosszabbul, több ízület lehet gyulladt és kezelésre szorul) vagy tartós, folyamatos kezelést igénylő betegsége van, ahol a megfelelően beállított kezelés mellett tünetmentesen lehet élni korunk terápiás lehetőségeinek köszönhetően. Amennyiben más autoimmun betegség a diagnózis, attól függ a válasz, mert míg a Schönlein-Henoch purpura kis eséllyel válik krónikussá, addig az SLE (szisztémás lupus erythematosus) egy életvégig eltartó autoimmun betegség, ami nem múlik el.
- Mitől alakult ki?
Ha valaki felelőst, mumust szeretne találni, annak rossz hírem van, ez nem fog sikerülni. Ha egy felelőst akarunk megnevezni, mondhatjuk, nem szégyen, hogy nem tudunk ujjal mutogatni valamire, valakire. Ne is okoljunk semmiféle oltást, fertőzést, ételt vagy nehéz családi helyzetet, mert teljesen felesleges. Ugyanakkor a betegség multifaktoriális, vagyis több okra vezethető vissza. Mondhatni sok-sok tényező együtt állása szükséges ahhoz, hogy egy genetikai hajlam betegség formájában felszínre kerüljön. Maradhat életünk végéig a „mélyben”, de felszínre is kerülhet. Azt, hogy éppen mi triggerelte, vagyis „hozta ki”, azt sokszor nem lehet kideríteni. A legkönnyebb és legnehezebb hozzáállás is egyben, amit javaslok: ne hátra nézz, hanem előre. Ez most már itt van, hozzuk ki a helyzetből a legjobbat.
- Szteroidot nem akarok. Nincs más szer?
Amennyiben nem ellenjavallt a gyermeked diagnózisában és enyhe (a tünetek, panaszok, labor és képalkotó vizsgálat alapján) a betegség aktivitása, úgy NSAID-ot, vagyis nem szteroid gyulladásgátlót (többnyire ibuprofen) fog kapni a gyermek első lépésként. Ha viszont több ízület régóta fennálló gyulladása egyértelmű a kivizsgálás során, akkor úgynevezett bázisterápiát (DMARD -disease modifying anti-rheumatic drug) kell kezdeni, ami a legtöbbször methotrexat nevű szer. Ezt a szert csupán hetente egyszer kell alkalmazni, viszont legalább 6-8 hétbe telik, míg ki tudja fejteni a hatását. Ez hosszú idő… addig is szükséges adni egy másik szert, ami azonnal és nagyon hatásosan „lehúzza” a gyulladást. Ez a corticosteroid (legtöbbször Medrol, Methy-pred, vagy Prednisolon gyári néven). Egy iszonyú hatékony, nem specifikus (azaz mindenféle autoimmun betegség kezelésében „alapszer”-ként használjuk), azonnal hat, ezért hálásan adjuk egy rövid ideig áthidaló terápiaként, amíg a bázisterápia hatása felépül. A mellékhatások, amik miatt a legtöbb szülő Magyarországon tart az alkalmazásától, azok tartós, magas dózisú alkalmazás esetén jelennek meg. Napjaink korszerű terápiás lehetőségei mellett a tartós corticosteroid kezelés szükségessége minimálisra csökkent. Amennyiben a methotrexatról és corticosteroid kezelésről szeretnél nagyon részletes tájékoztatást kapni, itt olvashatod el: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/HU/info/15/Gyógyszeres-Kezelés
- Meddig kell a gyógyszereket szedni?
A reumás, vagyis gyermekkorban autoimmun eredetű betegségeket hosszan kell kezelni. Minimum 6 hét, de a legtöbb esetben 2 év, súlyosabb betegségekben pedig szakmai irányelvek határozzák meg, hogy a nyugalomba kerülő (remisszió) betegséget meddig kell kezelni és mikor javasolt a terápia leállítása. Amennyiben nem kerül remisszióba a betegség, vagy csak átmeneti inaktív állapotok vannak, úgy a tartós, folyamatos életvégig tartó kezelés szükséges. Szerencsére ez a beteg gyermekek elenyésző hányadát érinti.
- Mikor mehet iskolába?
Amennyiben nem kap masszív immunszuppresszív (vagyis az immunrendszer működését „lebombázó” kezelést és bír menni, akkor mehet máris azonnal. Számukra kifejezetten fontos, hogy ne különbözzenek társaiktól. Jól beállított terápia mellett senki meg nem mondja, hogy „ennek a gyereknek valami baja lenne”. DE, ha magas dózisú és kombinált immunszuppresszív terápia szükséges, akkor átmenetileg az is elfordulhat, hogy magántanulói státuszban szükséges egy, vagy két félévet megoldani. Hangsúlyozom, ezek az igazán súlyos, kezdetben több hetes kórházi kezelést szükségessé tévő kórképek esetében fordulhat elő.
- Aktívan sportolhat?
Igen. Sőt, az alapstabilitás felépítése a core izomzat rendszeres karbantartása elengedhetetlen, mondhatni életforma ezeknek a gyerekeknek. A jóga, vagy karate kifejezetten hasznos a tartó izomzat erősítésében, de bármilyen sportot javaslunk, ahol a kifejezett sérülés kockázata nem áll fenn (pl. jégkorongozást és birkózást nem javasolnék). Sok lánygyermek RG-zik, fiú pácienseink fociznak, úsznak. A legjobb, ha valamilyen sport megtetszik, először a kezelőorvossal egyeztessünk, hogy ajánlja-e. Egy dolgot semmiképpen nem szoktunk javasolni, méghozzá azt, hogy hivatásos sportoló legyen a gyerkőcből. Ez az életpálya és a tartós mozgásszervi betegség, ha jól kordában is tartható, akkor sem egyeztethető össze.
- Járhat iskolában testnevelés órára? Felmentés kell-e?
Járhat és járjon. Ha éppen nincsen aktív gyulladása, vagyis a kezelése stabilan be van állítva és a gyulladás megszűnt. Duzzadt, fájdalmas ízületek, vagy izomgyulladás esetén, amíg „lemegy” a gyulladás, addig a passzív nyújtások, óvatos masszírozás javasolt, akkor egyértelműen felhívjuk a figyelmet az ízületek nyugalomban tartására és kérjük a testnevelés óra elkerülését is, továbbá szakértő gyógytornász felkeresését. Ha a kontrollvizsgálat alatt úgy látjuk, hogy már nincsen, vagy csökkent a mozgáskorlátozottság az ízületekben, akkor kifejezetten ajánljuk a rendszeres napi testmozgást, ha van lehetőség először aktív gyógytorna keretein belül (de a gyerekjóga vagy plank gyakorlatok is kiváló lehetőségek arra, hogy először az alapstabilitásunkat erősítsük meg).
- Mit tehetek én, mint szülő, hogy jobban legyen?
3 dolog, ami szerintem a jobb jövő ajándéka: a példamutatás (a szülőnek is fontos a mozgás és az egészséges táplálkozás), tanítás a testtudatos életre és a rendszeres mozgásra, őszinte együttműködés a kezelőorvossal.
- Valamilyen diéta segíthet?
Elvben nincsen kimutatott étrendi javaslat, amelyet bármely gyermekreumatológiai társaság ajánlana, mert egyelőre nincsenek egyértelmű és tudományos adatok arra, hogy bármilyen élelmiszer kivezetése javítani tudna az állapoton. Ugyanakkor tudjuk, hogy a mikrobiom, az emésztőrendszerünkben lakozó kórokozók és az immunrendszerünk tetemes része között „állandó kommunikáció” van. Logikusnak tűnik, hogy amit eszünk, az a bél immunrendszerével találkozik először és hatással lehet rá az ételeink összetétele. Ugyanakkor egyelőre nincsen olyan adat, ami alátámasztaná egyik vagy másik élelmiszer elhagyásának vagy fokozott bevitelének előnyeit. Természetesen egyéni megfigyelések vannak, a napjainkban oly divatos gluténmentes étrend, kevesebb tejtermék, húsok közül a halak és szárnyasok fogyasztását illetően. Szabad ezeket kipróbálni, ha valaki szeretne kísérletezni ezzel, de garantált javulásra senki ne számítson.
- Mi lesz vele, ha felnő?
Hát ez a legkomolyabb kérdés. Hiszen mást jelentett reumás gyermeket nevelni 1982-ben, 2001-ben és 2020-ban. A terápia masszív fejlődése jelentősen javított az életminőségen és az ízületek egészséges mozgástartományának megőrzésében. Az, hogy 2040-ben milyen lesz reumás gyermeket nevelni, egyelőre el sem tudom képzelni. A biológiai terápiákkal még csak 20 éves tapasztalataink vannak, vagyis, akik elsőként kapták gyermekek, még azok is a 40-es éveikbe lépegetnek. Tehát a leghosszabbtávú kimeneteket vizsgáló munkacsoportoknak is maximum 15-20 éves követési adataik vannak. Egy következő bejegyzésben összegyűjtöttem azokat a nemzetközi adatokat, amelyek a hosszútávú kimenetelt vizsgálták juvenilis idopathiás arthritisben, ha érdekel, tarts velem, hamarosan következik.